Ontwerpbesluit met nota van toelichting houdende bepaling van de gegevens en bescheiden als bedoeld in artikel 2, eerste lid, onderscheidenlijk artikel 3, achtste lid, van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Besluit donorgegevens kunstmatige bevruchting).
- Kenmerk
- W03.02.0565/I
- Datum advies
- 18 maart 2003
- Vindplaats
- Bijvoegsel Staatscourant 9 september 2003, nr 173
- Justitie en Veiligheid
- Algemene maatregel van bestuur
Volledige tekst
Ontwerpbesluit met nota van toelichting houdende bepaling van de gegevens en bescheiden als bedoeld in artikel 2, eerste lid, onderscheidenlijk artikel 3, achtste lid, van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Besluit donorgegevens kunstmatige bevruchting).
Bij Kabinetsmissive van 19 december 2002, no.02.005824, heeft Uwe Majesteit, op voordracht van de Minister van Justitie, mede namens de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, bij de Raad van State ter overweging aanhangig gemaakt het ontwerpbesluit met nota van toelichting houdende bepaling van de gegevens en bescheiden als bedoeld in artikel 2, eerste lid, onderscheidenlijk artikel 3, achtste lid, van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Besluit donorgegevens kunstmatige bevruchting).
Het ontwerpbesluit geeft regels ter uitvoering van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (hierna: de Wet) met betrekking tot twee onderwerpen. Ten eerste regelt het besluit welke gegevens over sperma- of eiceldonoren moeten worden verstrekt door degenen die bij mensen kunstmatige bevruchtingen verrichten. Het gaat om medische en fysieke gegevens, gegevens over objectieve kenmerken (opleiding, beroep) en gegevens over sociale achtergrond en karakteristieken van de donor. Ten tweede regelt het besluit welke gegevens moeten worden gevoegd bij een verzoek om verstrekking van donorgegevens. Het zijn de enige twee onderwerpen in de Wet waarvan bepaald is dat ze nader worden geregeld bij algemene maatregel van bestuur. De rest (zoals het bewaren, het beheren en het verstrekken van gegevens) wordt nader geregeld in reglementen van de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting (hierna: de Stichting).
De Raad van State maakt naar aanleiding van het ontwerpbesluit opmerkingen over de wenselijkheid en de mogelijkheid om bepaalde persoonlijke gegevens te verzamelen, de volledigheid van de medische gegevens, het adres van de moeder, de verwerking van bestaande gegevens en het laten verrichten van DNA-onderzoek door de Stichting. De Raad meent dat in verband met deze opmerkingen het ontwerpbesluit deels nader dient te worden overwogen.
1. Persoonlijke kenmerken
a. Op grond van artikel 2, derde lid, van de Wet mogen de gegevens bedoeld in het eerste lid, onder b, afzonderlijk of in combinatie niet herleidbaar zijn tot de individuele donor. Volgens de toelichting op artikel 3 van het besluit houdt dat in dat indien bijvoorbeeld het beroep van de donor zo bijzonder is dat op basis daarvan, tezamen met de fysieke kenmerken, de identiteit van de donor op eenvoudige wijze is te achterhalen, het gegeven omtrent dat beroep niet zal worden geregistreerd en dus ook niet aan het donorkind of de ouders van dat kind zal worden verstrekt.
Door deze gegevens in het geheel niet te registreren komt de toepassing van het besluit in strijd met de bedoeling van de Wet; het kind kan zich op deze manier niet – zoals door de wet beoogd – in aanvaardbare mate een beeld van de donor vormen. De bedoeling van de Wet is slechts identificatie van de persoon van de donor te voorkomen. Indien de donor een zeer bijzonder (identificeerbaar) kenmerk heeft, rust naar de mening van de Raad op de Stichting de taak dat kenmerk zodanig te omschrijven dat het gevaar van identificatie van de donor wordt geminimaliseerd. Het geheel achterwege laten van de registratie van dat kenmerk - en dus ook van de verstrekking van die gegevens aan het donorkind of aan de ouders van dat kind - acht de Raad onjuist. De nota van toelichting dient op dit punt te worden aangepast.
b. Artikel 2 van de Wet draagt de persoon of instantie die kunstmatige donorbevruchting verricht of doet verrichten op, kenmerken van de donor te verzamelen. Een onderdeel van deze verzameling is een door de donor ingevulde lijst van zijn persoonlijke kenmerken, zoals aangeduid in artikel 3, derde lid, onder d, van het ontwerpbesluit. Voorbeelden van deze kenmerken zijn spontaan, optimistisch, humeurig, schaamteloos, fanatiek, laconiek, eerlijk en krenterig. De Wet noch het besluit bevat de verplichting dat de donor die gegevens ook zelf vaststelt of verifieert. De toelichting gaat niet in op de wenselijkheid van de wettelijke plicht(zie noot 1) om deze gegevens te laten verstrekken, noch op de handhaafbaarheid van de verplichting tot het verstrekken van gegevens. Het gaat, anders dan bij de feitelijke gegevens bedoeld in de onderdelen a tot en met c van artikel 3, om uiterst subjectieve gegevens. De Raad adviseert de lijst van kenmerken in de bijlage strikt te beperken en daarin geen kenmerken op te nemen die te weinig objectiveerbaar zijn of als informatie over de eigen afstamming minder relevant moeten worden geacht. Om te komen tot een aanvaardbare mate van objectivering verdient het aanbeveling de mogelijkheid na te gaan om de op grond van artikel 3, derde lid, onder d, te verstrekken gegevens te bepalen via indicatoren voor de desbetreffende kenmerken of door de scores via een van de donor af te nemen interview vast te stellen. Indien objectivering bij de verstrekking van de gegevens niet mogelijk blijkt, geeft de Raad in overweging, bij het verstrekken van deze gegevens uitdrukkelijk te wijzen op het feit dat het hier over “subjectieve” gegevens gaat.
2. Medische gegevens
Artikel 2, aanhef en onder a, laat het geheel aan de donor ter beoordeling over om gegevens over aandoeningen te noemen. Relevante gegevens die niet door de donor genoemd worden, maar die wel op andere wijze bekend (zouden kunnen) zijn, blijven zo achterwege. Zo ondergaan alle potentiële donoren een uitgebreide medische test om vast te stellen of zij als donor geschikt zijn. De resultaten van deze test zouden, ook nadat deze personen als donor geschikt bevonden zijn, relevant kunnen zijn voor de ontwikkeling van het kind. De bepaling geeft daarmee onvoldoende uitvoering aan artikel 2, eerste lid, onder a, van de Wet. De bedoeling van de Wet is immers dat bij algemene maatregel van bestuur een (inhoudelijk) criterium wordt gegeven dat geschikt is om te beoordelen of bepaalde medische gegevens van de donor door hem aan de Stichting ter beschikking gesteld moeten worden omdat ze van belang kunnen zijn voor de gezonde ontwikkeling van het kind. De Raad adviseert de bepaling op dit punt aan te vullen.
3. Adres van de moeder
De toelichting op artikel 4 gaat ervan uit dat het adres van de moeder te allen tijde te achterhalen is via de gemeentelijke basisadministratie. Dat is echter niet altijd het geval. De Raad adviseert daarom deze passage aan te passen.
4. Bestaande gegevens
Artikel 12 van de Wet bevat een regeling inzake de overdracht van bestaande donorgegevens. Daarin wordt verwezen naar artikel 2 van de Wet, waaraan het onderhavige ontwerpbesluit uitwerking geeft. Het is echter zeer goed mogelijk dat niet alle bestaande gegevens passen in de indeling die in het ontwerpbesluit is voorzien. De Raad adviseert daarvoor een nadere regeling in het ontwerpbesluit op te nemen.
5. DNA-onderzoek
De toelichting eindigt met een passage waarin wordt gesteld dat, ingeval een ontkennende biologische vader op vrijwillige basis een DNA-onderzoek laat verrichten, dit door tussenkomst van de Stichting kan. De Raad merkt op dat de wettelijke taakomschrijving van de Stichting hier niet in voorziet. Artikel 4 van de Wet beperkt de taken van de Stichting tot gegevensbeheer en gegevensverstrekking, en het verschaffen van voorlichting. De Raad adviseert de laatste zin van de toelichting te schrappen.
6. Voor redactionele kanttekeningen verwijst het college naar de bij het advies behorende bijlage.
De Raad van State geeft U in overweging in dezen geen besluit te nemen dan nadat met het vorenstaande rekening zal zijn gehouden.
De Vice-President van de Raad van State
Bijlage bij het advies van de Raad van State van 18 maart 2003, no.W03.02.0565/I, met redactionele kanttekeningen die de Raad in overweging geeft.
- In artikel 3, derde lid, onderdeel d, “het bij dit besluit behorende model” wijzigen in: het model, opgenomen in de bij dit besluit behorende bijlage.
- In het algemeen deel van de toelichting laten uitkomen dat de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (hierna: de Wet) en het ontwerpbesluit alleen betrekking hebben op beroeps- of bedrijfsmatig verrichte donorbevruchting (artikel 1, onderdeel c, van de Wet).
- In artikel 1 definiëren wat wordt verstaan onder "de bij kunstmatige bevruchting betrokken beroepsgroep" (de artikelen 2, onder b, en 4, tweede lid, onder b).
- In artikel 4, eerste lid, “door en” weglaten.
Nader rapport (reactie op het advies) van 1 augustus 2003
1. Persoonlijke kenmerken
a. Doel van het verzamelen en registreren van de persoonlijke gegevens van de donor als bedoeld in artikel 3 van het ontwerpbesluit als nadere uitwerking van artikel 2, eerste lid, onder b, van de Wet, is – zoals de Raad memoreert - het donorkind in de gelegenheid te stellen zich in aanvaardbare mate een beeld van de donor te vormen. Daarbij is ingevolge artikel 2, derde lid, van de Wet voorwaarde dat deze kenmerken afzonderlijk of in combinatie niet herleidbaar zijn tot de individuele donor.
Het is derhalve de bedoeling dat deze gegevens zodanig worden opgeslagen dat aan genoemde voorwaarde wordt voldaan zonder dat onnodig kennis voor het kind bij voorbaat verloren gaat. Anders dan de Raad kennelijk veronderstelt dient primair de natuurlijke persoon of rechtspersoon die kunstmatige donorbevruchting verricht of doet verrichten, ervoor zorg te dragen dat donorgegevens in vorenbedoelde zin worden geregistreerd en aan de stichting ter beschikking worden gesteld. De stichting heeft tot taak de ontvangen gegevens waarmee identificatie van de donor redelijkerwijs derhalve niet mogelijk is, op te slaan en deze op grond van artikel 3, eerste lid, onder b en c, van de Wet op verzoek van betrokkene te verstrekken.
Duidelijkheidshalve is het in de nota van toelichting in dit verband gegeven voorbeeld nader gepreciseerd.
b. In de opmerkingen van de Raad over de lijst met persoonlijke kenmerken zoals aangeduid in het voorgestelde artikel 3, derde lid, onder d, hebben wij aanleiding gevonden om onderdeel d te wijzigen. Het gegeven van een door de donor ingevulde lijst van persoonlijke kenmerken is vervangen door een door de donor zelfgemaakte beschrijving van hem kenmerkende eigenschappen en karaktertrekken. Een dergelijke beschrijving die bij de stichting moet worden opgeslagen, dient als informatie over karakteristieken van de donor. In de nota van toelichting is bij dit onderdeel aangegeven dat de donor bij het opstellen van een dergelijke karakterschets als hulpmiddel zou kunnen gebruiken de in de praktijk door de bij kunstmatige bevruchting betrokken beroepsgroep gehanteerde standaardlijst met persoonlijkheidskenmerken. Deze lijst is destijds binnen de beroepspraktijk ontwikkeld als onderdeel van het zogenoemde donorpaspoort. Thans is voorwaarde dat elke donor deze lijst invult. Voor de toekomst wordt het aan de donor zelf overgelaten of hij bij het maken van een beschrijving over zichzelf en zijn persoon al dan niet gebruik wil maken van genoemde lijst.
Uiteraard zal de stichting bij het verstrekken van dit soort informatie erop wijzen, zoals de Raad aanbeveelt, dat het hier om subjectieve gegevens gaat. In de toelichting is dit verwoord.
2. Medische gegevens
Op de opmerkingen van de Raad over het soort van medische gegevens van de donor dat aan de stichting moet worden overgedragen, willen wij als volgt ingaan.
Het selecteren van donoren voor kunstmatige bevruchting vereist gedegen onderzoek. De donorselectie wordt verricht door een arts die zich voldoende de problematiek van kunstmatige bevruchting met gebruikmaking van donoren en klinisch onderzoek eigen heeft gemaakt en die bekend is met psyho-sociale gesprekstechnieken. Dit onderzoek wordt gestart met een zogenoemde anamnese, waarbij de potentiële donor onder meer vragen worden gesteld over aandoeningen die in zijn familie voorkomen. Zo kan het zijn dat in zijn familie astma of suikerziekte voorkomt. Dat hoeft niet te leiden tot afwijzing van de donor. Daarna vindt uitgebreide medische screening plaats waarbij ook uit de anamnese naar voren gekomen informatie wordt betrokken. In het bijzonder vindt onderzoek plaats naar genetische aandoeningen en seksueel overdraagbare aandoeningen. Aan de hand van de resultaten van deze onderzoeken wordt beoordeeld of de donor in aanmerking komt voor het donorschap. Positieve resultaten van onderzoekstesten op genetische aandoeningen en seksueel overdraagbare aandoeningen zijn aanleiding de potentiële donor niet toe te laten tot jet donorschap.
Medisch relevante gegevens van een geaccepteerde donor die van belang kunnen zijn voor de gezonde ontwikkeling van het kind – maar die dus niet hebben geleid tot weigering van die donor -, zullen aan de stichting worden overgedragen. In de eerste plaats kunnen dat gegevens zijn die uit de anamnese volgen, zoals bijvoorbeeld chronische luchtweginfecties, diabetes mellitus type II, bepaalde vormen van hart- en vaatziekten. Niet op voorhand kan worden aangegeven welke gegevens dat zijn. Van geval tot geval zal zulks moeten worden beoordeeld. Het zijn in elk geval gegevens waarmee de donor tijdens het intakegesprek in eerste instantie zelf is gekomen; het is niet zo dat standaard wordt getest op bijvoorbeeld suikerziekte of hartafwijkingen. Voor verder onderzoek moet wel aanleiding zijn. Verder worden in dat verband de resultaten van een bloedgroepenonderzoek vastgelegd en worden ook deze resultaten aan de stichting overgedragen.
Wij zien geen aanleiding de bepaling van artikel 2, aanhef en onder a, aan te passen. Wel is de nota van toelichting op dit punt verduidelijkt.
3. Adres van de moeder
De opmerking van de Raad is in zoverre juist dat in uitzonderingsgevallen het adres van de moeder niet via de gemeentelijke basisadministratie zal zijn te achterhalen, bijvoorbeeld indien de moeder geen vaste woon- of verblijfplaats heeft. De nota van toelichting is op dit punt aangepast.
4. Bestaande gegevens
De Raad meent dat het zeer wel mogelijk is dat niet alle bestaande gegevens die ingevolge artikel 12 van de Wet moeten worden overgedragen aan de stichting, passen in de indeling die in het ontwerpbesluit is voorzien. De uitwerking die het ontwerpbesluit aan artikel 2 van de Wet geeft, is evenwel voor een groot deel afgestemd op de sinds jaren gevestigde praktijk van informatieverzameling en –registratie met betrekking tot kunstmatige donorbevruchtingen bij ki-instituten. Daarbij is in het bijzonder aansluiting gezocht bij het thans in gebruik zijnde donorpaspoort, omdat er, zoals wordt opgemerkt op blz.13 van de nota naar aanleiding van het eindverslag bij het voorstel dat tot de Wet heeft geleid, kennelijk over de aard van de te verschaffen gegevens overeenstemming bestaat.
Voor zover reeds bij de natuurlijke persoon of rechtspersoon die kunstmatige donorbevruchting verricht of doet verrichten, aanwezige gegevens inhoudelijk op geen enkele wijze zouden passen in de in de Wet aangegeven, en in het ontwerpbesluit nader gespecificeerde categorieën van gegevens, behoeven deze niet te worden overgelegd. In het besluit genoemde gegevens die niet reeds aanwezig zijn, kunnen uiteraard niet aan de stichting worden overgedragen.
Het is dan ook niet te verwachten dat bij de uitvoering van dit onderdeel van de regeling interpretatieproblemen zullen ontstaan. Mitsdien zien wij geen aanleiding hiervoor een nadere regeling in het ontwerpbesluit op te nemen.
5. DNA-onderzoek
De mening van de Raad dat de wettelijke taakomschrijving van de stichting niet voorziet in de mogelijkheid van tussenkomst van de stichting bij het laten verrichten van DNA-onderzoek wordt door ons niet gedeeld.
Naast de zorg voor het beheren en verstrekken van donorgegevens en het geven van voorlichting dient de stichting ook zorg te dragen voor deskundige begeleiding bij het verstrekken van de gegevens. Het zorgdragen hiervoor impliceert niet zoals reeds opgemerkt op blz. 12 en 27 van de memorie van toelichting bij het voorstel dat tot de Wet heeft geleid, dat de stichting zelf voor deze begeleiding dient te zorgen. Zij kan gebruikmaken van bestaande mogelijkheden. In dat kader kan de stichting zonodig bemiddelen bij het maken van afspraken over het laten verrichten van DNA-onderzoek op vrijwillige basis. Wij zien dan ook geen aanleiding de laatste zin van de toelichting te schrappen.
6. De twee laatste redactionele kanttekeningen van de Raad zijn niet gevolgd.
Hierover het volgende.
- De suggestie in artikel 4, eerste lid, “door en” weg te laten is niet overgenomen. In artikel 3, eerste en tweede lid, van de Wet worden namelijk dezelfde bewoordingen gehanteerd.
- De Raad geeft in overweging te definiëren wat wordt verstaan onder “de bij kunstmatige bevruchting betrokken beroepsgroep” (de artikelen 2, onder b, en 4, tweede lid, onder b). Wij zien geen aanleiding hierover een definitie op te nemen daar in de nota van toelichting bij artikel 2 ter zake voldoende uitleg wordt gegeven. De nota van toelichting is op dit punt nog wel aangevuld.
Ik moge U hierbij, mede namens de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, het gewijzigde ontwerpbesluit en de gewijzigde nota van toelichting doen toekomen en U verzoeken overeenkomstig dit ontwerp te besluiten.
De Minister van Justitie
(1) Te handhaven met maximaal een halfjaar hechtenis of een boete van de derde categorie (artikel 11 van de Wet).
Het ontwerpbesluit geeft regels ter uitvoering van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (hierna: de Wet) met betrekking tot twee onderwerpen. Ten eerste regelt het besluit welke gegevens over sperma- of eiceldonoren moeten worden verstrekt door degenen die bij mensen kunstmatige bevruchtingen verrichten. Het gaat om medische en fysieke gegevens, gegevens over objectieve kenmerken (opleiding, beroep) en gegevens over sociale achtergrond en karakteristieken van de donor. Ten tweede regelt het besluit welke gegevens moeten worden gevoegd bij een verzoek om verstrekking van donorgegevens. Het zijn de enige twee onderwerpen in de Wet waarvan bepaald is dat ze nader worden geregeld bij algemene maatregel van bestuur. De rest (zoals het bewaren, het beheren en het verstrekken van gegevens) wordt nader geregeld in reglementen van de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting (hierna: de Stichting).
De Raad van State maakt naar aanleiding van het ontwerpbesluit opmerkingen over de wenselijkheid en de mogelijkheid om bepaalde persoonlijke gegevens te verzamelen, de volledigheid van de medische gegevens, het adres van de moeder, de verwerking van bestaande gegevens en het laten verrichten van DNA-onderzoek door de Stichting. De Raad meent dat in verband met deze opmerkingen het ontwerpbesluit deels nader dient te worden overwogen.
1. Persoonlijke kenmerken
a. Op grond van artikel 2, derde lid, van de Wet mogen de gegevens bedoeld in het eerste lid, onder b, afzonderlijk of in combinatie niet herleidbaar zijn tot de individuele donor. Volgens de toelichting op artikel 3 van het besluit houdt dat in dat indien bijvoorbeeld het beroep van de donor zo bijzonder is dat op basis daarvan, tezamen met de fysieke kenmerken, de identiteit van de donor op eenvoudige wijze is te achterhalen, het gegeven omtrent dat beroep niet zal worden geregistreerd en dus ook niet aan het donorkind of de ouders van dat kind zal worden verstrekt.
Door deze gegevens in het geheel niet te registreren komt de toepassing van het besluit in strijd met de bedoeling van de Wet; het kind kan zich op deze manier niet – zoals door de wet beoogd – in aanvaardbare mate een beeld van de donor vormen. De bedoeling van de Wet is slechts identificatie van de persoon van de donor te voorkomen. Indien de donor een zeer bijzonder (identificeerbaar) kenmerk heeft, rust naar de mening van de Raad op de Stichting de taak dat kenmerk zodanig te omschrijven dat het gevaar van identificatie van de donor wordt geminimaliseerd. Het geheel achterwege laten van de registratie van dat kenmerk - en dus ook van de verstrekking van die gegevens aan het donorkind of aan de ouders van dat kind - acht de Raad onjuist. De nota van toelichting dient op dit punt te worden aangepast.
b. Artikel 2 van de Wet draagt de persoon of instantie die kunstmatige donorbevruchting verricht of doet verrichten op, kenmerken van de donor te verzamelen. Een onderdeel van deze verzameling is een door de donor ingevulde lijst van zijn persoonlijke kenmerken, zoals aangeduid in artikel 3, derde lid, onder d, van het ontwerpbesluit. Voorbeelden van deze kenmerken zijn spontaan, optimistisch, humeurig, schaamteloos, fanatiek, laconiek, eerlijk en krenterig. De Wet noch het besluit bevat de verplichting dat de donor die gegevens ook zelf vaststelt of verifieert. De toelichting gaat niet in op de wenselijkheid van de wettelijke plicht(zie noot 1) om deze gegevens te laten verstrekken, noch op de handhaafbaarheid van de verplichting tot het verstrekken van gegevens. Het gaat, anders dan bij de feitelijke gegevens bedoeld in de onderdelen a tot en met c van artikel 3, om uiterst subjectieve gegevens. De Raad adviseert de lijst van kenmerken in de bijlage strikt te beperken en daarin geen kenmerken op te nemen die te weinig objectiveerbaar zijn of als informatie over de eigen afstamming minder relevant moeten worden geacht. Om te komen tot een aanvaardbare mate van objectivering verdient het aanbeveling de mogelijkheid na te gaan om de op grond van artikel 3, derde lid, onder d, te verstrekken gegevens te bepalen via indicatoren voor de desbetreffende kenmerken of door de scores via een van de donor af te nemen interview vast te stellen. Indien objectivering bij de verstrekking van de gegevens niet mogelijk blijkt, geeft de Raad in overweging, bij het verstrekken van deze gegevens uitdrukkelijk te wijzen op het feit dat het hier over “subjectieve” gegevens gaat.
2. Medische gegevens
Artikel 2, aanhef en onder a, laat het geheel aan de donor ter beoordeling over om gegevens over aandoeningen te noemen. Relevante gegevens die niet door de donor genoemd worden, maar die wel op andere wijze bekend (zouden kunnen) zijn, blijven zo achterwege. Zo ondergaan alle potentiële donoren een uitgebreide medische test om vast te stellen of zij als donor geschikt zijn. De resultaten van deze test zouden, ook nadat deze personen als donor geschikt bevonden zijn, relevant kunnen zijn voor de ontwikkeling van het kind. De bepaling geeft daarmee onvoldoende uitvoering aan artikel 2, eerste lid, onder a, van de Wet. De bedoeling van de Wet is immers dat bij algemene maatregel van bestuur een (inhoudelijk) criterium wordt gegeven dat geschikt is om te beoordelen of bepaalde medische gegevens van de donor door hem aan de Stichting ter beschikking gesteld moeten worden omdat ze van belang kunnen zijn voor de gezonde ontwikkeling van het kind. De Raad adviseert de bepaling op dit punt aan te vullen.
3. Adres van de moeder
De toelichting op artikel 4 gaat ervan uit dat het adres van de moeder te allen tijde te achterhalen is via de gemeentelijke basisadministratie. Dat is echter niet altijd het geval. De Raad adviseert daarom deze passage aan te passen.
4. Bestaande gegevens
Artikel 12 van de Wet bevat een regeling inzake de overdracht van bestaande donorgegevens. Daarin wordt verwezen naar artikel 2 van de Wet, waaraan het onderhavige ontwerpbesluit uitwerking geeft. Het is echter zeer goed mogelijk dat niet alle bestaande gegevens passen in de indeling die in het ontwerpbesluit is voorzien. De Raad adviseert daarvoor een nadere regeling in het ontwerpbesluit op te nemen.
5. DNA-onderzoek
De toelichting eindigt met een passage waarin wordt gesteld dat, ingeval een ontkennende biologische vader op vrijwillige basis een DNA-onderzoek laat verrichten, dit door tussenkomst van de Stichting kan. De Raad merkt op dat de wettelijke taakomschrijving van de Stichting hier niet in voorziet. Artikel 4 van de Wet beperkt de taken van de Stichting tot gegevensbeheer en gegevensverstrekking, en het verschaffen van voorlichting. De Raad adviseert de laatste zin van de toelichting te schrappen.
6. Voor redactionele kanttekeningen verwijst het college naar de bij het advies behorende bijlage.
De Raad van State geeft U in overweging in dezen geen besluit te nemen dan nadat met het vorenstaande rekening zal zijn gehouden.
De Vice-President van de Raad van State
Bijlage bij het advies van de Raad van State van 18 maart 2003, no.W03.02.0565/I, met redactionele kanttekeningen die de Raad in overweging geeft.
- In artikel 3, derde lid, onderdeel d, “het bij dit besluit behorende model” wijzigen in: het model, opgenomen in de bij dit besluit behorende bijlage.
- In het algemeen deel van de toelichting laten uitkomen dat de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (hierna: de Wet) en het ontwerpbesluit alleen betrekking hebben op beroeps- of bedrijfsmatig verrichte donorbevruchting (artikel 1, onderdeel c, van de Wet).
- In artikel 1 definiëren wat wordt verstaan onder "de bij kunstmatige bevruchting betrokken beroepsgroep" (de artikelen 2, onder b, en 4, tweede lid, onder b).
- In artikel 4, eerste lid, “door en” weglaten.
Nader rapport (reactie op het advies) van 1 augustus 2003
1. Persoonlijke kenmerken
a. Doel van het verzamelen en registreren van de persoonlijke gegevens van de donor als bedoeld in artikel 3 van het ontwerpbesluit als nadere uitwerking van artikel 2, eerste lid, onder b, van de Wet, is – zoals de Raad memoreert - het donorkind in de gelegenheid te stellen zich in aanvaardbare mate een beeld van de donor te vormen. Daarbij is ingevolge artikel 2, derde lid, van de Wet voorwaarde dat deze kenmerken afzonderlijk of in combinatie niet herleidbaar zijn tot de individuele donor.
Het is derhalve de bedoeling dat deze gegevens zodanig worden opgeslagen dat aan genoemde voorwaarde wordt voldaan zonder dat onnodig kennis voor het kind bij voorbaat verloren gaat. Anders dan de Raad kennelijk veronderstelt dient primair de natuurlijke persoon of rechtspersoon die kunstmatige donorbevruchting verricht of doet verrichten, ervoor zorg te dragen dat donorgegevens in vorenbedoelde zin worden geregistreerd en aan de stichting ter beschikking worden gesteld. De stichting heeft tot taak de ontvangen gegevens waarmee identificatie van de donor redelijkerwijs derhalve niet mogelijk is, op te slaan en deze op grond van artikel 3, eerste lid, onder b en c, van de Wet op verzoek van betrokkene te verstrekken.
Duidelijkheidshalve is het in de nota van toelichting in dit verband gegeven voorbeeld nader gepreciseerd.
b. In de opmerkingen van de Raad over de lijst met persoonlijke kenmerken zoals aangeduid in het voorgestelde artikel 3, derde lid, onder d, hebben wij aanleiding gevonden om onderdeel d te wijzigen. Het gegeven van een door de donor ingevulde lijst van persoonlijke kenmerken is vervangen door een door de donor zelfgemaakte beschrijving van hem kenmerkende eigenschappen en karaktertrekken. Een dergelijke beschrijving die bij de stichting moet worden opgeslagen, dient als informatie over karakteristieken van de donor. In de nota van toelichting is bij dit onderdeel aangegeven dat de donor bij het opstellen van een dergelijke karakterschets als hulpmiddel zou kunnen gebruiken de in de praktijk door de bij kunstmatige bevruchting betrokken beroepsgroep gehanteerde standaardlijst met persoonlijkheidskenmerken. Deze lijst is destijds binnen de beroepspraktijk ontwikkeld als onderdeel van het zogenoemde donorpaspoort. Thans is voorwaarde dat elke donor deze lijst invult. Voor de toekomst wordt het aan de donor zelf overgelaten of hij bij het maken van een beschrijving over zichzelf en zijn persoon al dan niet gebruik wil maken van genoemde lijst.
Uiteraard zal de stichting bij het verstrekken van dit soort informatie erop wijzen, zoals de Raad aanbeveelt, dat het hier om subjectieve gegevens gaat. In de toelichting is dit verwoord.
2. Medische gegevens
Op de opmerkingen van de Raad over het soort van medische gegevens van de donor dat aan de stichting moet worden overgedragen, willen wij als volgt ingaan.
Het selecteren van donoren voor kunstmatige bevruchting vereist gedegen onderzoek. De donorselectie wordt verricht door een arts die zich voldoende de problematiek van kunstmatige bevruchting met gebruikmaking van donoren en klinisch onderzoek eigen heeft gemaakt en die bekend is met psyho-sociale gesprekstechnieken. Dit onderzoek wordt gestart met een zogenoemde anamnese, waarbij de potentiële donor onder meer vragen worden gesteld over aandoeningen die in zijn familie voorkomen. Zo kan het zijn dat in zijn familie astma of suikerziekte voorkomt. Dat hoeft niet te leiden tot afwijzing van de donor. Daarna vindt uitgebreide medische screening plaats waarbij ook uit de anamnese naar voren gekomen informatie wordt betrokken. In het bijzonder vindt onderzoek plaats naar genetische aandoeningen en seksueel overdraagbare aandoeningen. Aan de hand van de resultaten van deze onderzoeken wordt beoordeeld of de donor in aanmerking komt voor het donorschap. Positieve resultaten van onderzoekstesten op genetische aandoeningen en seksueel overdraagbare aandoeningen zijn aanleiding de potentiële donor niet toe te laten tot jet donorschap.
Medisch relevante gegevens van een geaccepteerde donor die van belang kunnen zijn voor de gezonde ontwikkeling van het kind – maar die dus niet hebben geleid tot weigering van die donor -, zullen aan de stichting worden overgedragen. In de eerste plaats kunnen dat gegevens zijn die uit de anamnese volgen, zoals bijvoorbeeld chronische luchtweginfecties, diabetes mellitus type II, bepaalde vormen van hart- en vaatziekten. Niet op voorhand kan worden aangegeven welke gegevens dat zijn. Van geval tot geval zal zulks moeten worden beoordeeld. Het zijn in elk geval gegevens waarmee de donor tijdens het intakegesprek in eerste instantie zelf is gekomen; het is niet zo dat standaard wordt getest op bijvoorbeeld suikerziekte of hartafwijkingen. Voor verder onderzoek moet wel aanleiding zijn. Verder worden in dat verband de resultaten van een bloedgroepenonderzoek vastgelegd en worden ook deze resultaten aan de stichting overgedragen.
Wij zien geen aanleiding de bepaling van artikel 2, aanhef en onder a, aan te passen. Wel is de nota van toelichting op dit punt verduidelijkt.
3. Adres van de moeder
De opmerking van de Raad is in zoverre juist dat in uitzonderingsgevallen het adres van de moeder niet via de gemeentelijke basisadministratie zal zijn te achterhalen, bijvoorbeeld indien de moeder geen vaste woon- of verblijfplaats heeft. De nota van toelichting is op dit punt aangepast.
4. Bestaande gegevens
De Raad meent dat het zeer wel mogelijk is dat niet alle bestaande gegevens die ingevolge artikel 12 van de Wet moeten worden overgedragen aan de stichting, passen in de indeling die in het ontwerpbesluit is voorzien. De uitwerking die het ontwerpbesluit aan artikel 2 van de Wet geeft, is evenwel voor een groot deel afgestemd op de sinds jaren gevestigde praktijk van informatieverzameling en –registratie met betrekking tot kunstmatige donorbevruchtingen bij ki-instituten. Daarbij is in het bijzonder aansluiting gezocht bij het thans in gebruik zijnde donorpaspoort, omdat er, zoals wordt opgemerkt op blz.13 van de nota naar aanleiding van het eindverslag bij het voorstel dat tot de Wet heeft geleid, kennelijk over de aard van de te verschaffen gegevens overeenstemming bestaat.
Voor zover reeds bij de natuurlijke persoon of rechtspersoon die kunstmatige donorbevruchting verricht of doet verrichten, aanwezige gegevens inhoudelijk op geen enkele wijze zouden passen in de in de Wet aangegeven, en in het ontwerpbesluit nader gespecificeerde categorieën van gegevens, behoeven deze niet te worden overgelegd. In het besluit genoemde gegevens die niet reeds aanwezig zijn, kunnen uiteraard niet aan de stichting worden overgedragen.
Het is dan ook niet te verwachten dat bij de uitvoering van dit onderdeel van de regeling interpretatieproblemen zullen ontstaan. Mitsdien zien wij geen aanleiding hiervoor een nadere regeling in het ontwerpbesluit op te nemen.
5. DNA-onderzoek
De mening van de Raad dat de wettelijke taakomschrijving van de stichting niet voorziet in de mogelijkheid van tussenkomst van de stichting bij het laten verrichten van DNA-onderzoek wordt door ons niet gedeeld.
Naast de zorg voor het beheren en verstrekken van donorgegevens en het geven van voorlichting dient de stichting ook zorg te dragen voor deskundige begeleiding bij het verstrekken van de gegevens. Het zorgdragen hiervoor impliceert niet zoals reeds opgemerkt op blz. 12 en 27 van de memorie van toelichting bij het voorstel dat tot de Wet heeft geleid, dat de stichting zelf voor deze begeleiding dient te zorgen. Zij kan gebruikmaken van bestaande mogelijkheden. In dat kader kan de stichting zonodig bemiddelen bij het maken van afspraken over het laten verrichten van DNA-onderzoek op vrijwillige basis. Wij zien dan ook geen aanleiding de laatste zin van de toelichting te schrappen.
6. De twee laatste redactionele kanttekeningen van de Raad zijn niet gevolgd.
Hierover het volgende.
- De suggestie in artikel 4, eerste lid, “door en” weg te laten is niet overgenomen. In artikel 3, eerste en tweede lid, van de Wet worden namelijk dezelfde bewoordingen gehanteerd.
- De Raad geeft in overweging te definiëren wat wordt verstaan onder “de bij kunstmatige bevruchting betrokken beroepsgroep” (de artikelen 2, onder b, en 4, tweede lid, onder b). Wij zien geen aanleiding hierover een definitie op te nemen daar in de nota van toelichting bij artikel 2 ter zake voldoende uitleg wordt gegeven. De nota van toelichting is op dit punt nog wel aangevuld.
Ik moge U hierbij, mede namens de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, het gewijzigde ontwerpbesluit en de gewijzigde nota van toelichting doen toekomen en U verzoeken overeenkomstig dit ontwerp te besluiten.
De Minister van Justitie
(1) Te handhaven met maximaal een halfjaar hechtenis of een boete van de derde categorie (artikel 11 van de Wet).