Wijziging van het Besluit basisregistratie personen.

Bij Kabinetsmissive van 23 maart 2023, no.2023000786, heeft Uwe Majesteit, op voordracht van de Staatssecretaris van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties, bij de Afdeling advisering van de Raad van State ter overweging aanhangig gemaakt het ontwerpbesluit houdende wijziging van het Besluit basisregistratie personen in verband met het aanwijzen van een tweetal werkzaamheden met gewichtig maatschappelijk belang en het beëindigen van de verstrekkingsbeperking voor verstrekkingen aan zorginstellingen, met nota van toelichting.

Het ontwerpbesluit brengt ten aanzien van enkele niet-overheidsorganisaties (derden) wijzigingen aan in de mogelijkheid tot raadpleging van gegevens uit de Basisregistratie Personen (BRP). Allereerst krijgen klinische genetische centra na onderzoek de mogelijkheid de BRP te raadplegen om familieleden van een patiënt te informeren over een mogelijke erfelijke aandoening of aangeboren afwijking. Daarnaast hoeven levensverzekeraars en natura-uitvaartverzekeraars niet langer bij de gemeente een verzoek tot gegevensverstrekking neer te leggen, maar kunnen zij rechtstreeks gegevens uit de BRP raadplegen. Tot slot wordt geregeld dat burgers niet langer de verwerking van hun persoonsgegevens door zorginstellingen kunnen beperken.

De Afdeling advisering van de Raad van State maakt opmerkingen over de gegevensverstrekking aan klinisch genetische centra en de mogelijkheid voor burgers om die verwerking te beperken.

1. Verstrekking gegevens aan klinisch genetische centra

a. Inleiding
Klinisch genetische centra zijn momenteel bevoegd om gegevens uit de BRP te raadplegen voor het doen van genealogisch onderzoek. Voor het opsporen en analyseren van mogelijke erfelijke aandoeningen en aangeboren afwijkingen is het opstellen van een stamboom noodzakelijk. De centra hebben een autorisatie om voor dat doeleinde de BRP te raadplegen. Voor een ander doeleinde kunnen klinisch genetische centra dat niet.

Het voorgaande betekent dat het de centra op dit moment niet is toegestaan persoonsgegevens uit de BRP te raadplegen van familieleden van de patiënt met als doel hen te kunnen informeren over een genetische aandoening die zich in de familie voordoet. Het ontwerpbesluit brengt daar verandering in. De betreffende centra kunnen dan uit de BRP de gegevens halen die nodig zijn voor het informeren van familieleden.

b. Clausulering
Aan deze verstrekking verbindt het ontwerpbesluit de clausulering dat de werkzaamheden slechts worden verricht na uitdrukkelijke voorafgaande toestemming van de patiënt. (zie noot 1) Hiermee wil de regering recht doen aan de mogelijkheid dat een patiënt geen informatie wil delen over diens gezondheidssituatie. Dit recht heeft de patiënt op grond van enkele grondrechten: het recht op eerbiediging van de persoonlijke levenssfeer en het recht op onaantastbaarheid van het lichaam. (zie noot 2) Het recht om geen gezondheidsinformatie te willen ontvangen of te hoeven delen wordt ook wel aangeduid als het ‘recht op niet-weten’. (zie noot 3)

Dat het hier gaat om een aandoening die zich later ook bij familieleden kan manifesteren, maakt het wel of niet delen van informatie een precaire afweging. Familieleden kunnen er namelijk ook belang bij hebben om informatie over een erfelijke aandoening juist wel te ontvangen. In de praktijk wordt voor deze afweging gebruikgemaakt van de op initiatief van de Vereniging van Klinische Genetica Nederland opgestelde Richtlijn Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen. De regering wil met de voorgestelde clausulering bij deze richtlijn aansluiten. Genoemde richtlijn legt primair de keuze voor het informeren van familieleden bij de patiënt. Als een patiënt dat niet wil, mag van de arts een redelijke inspanning worden verwacht om de patiënt op andere gedachten te brengen.

De Afdeling begrijpt de richtlijn zo dat in beginsel de wens van de patiënt leidend is. Toch sluit de richtlijn niet geheel uit dat familieleden die een zwaarwegend belang hebben worden geïnformeerd terwijl de patiënt daarvoor geen toestemming heeft gegeven. (zie noot 4) In dat bijzondere geval wordt die keuze gebaseerd op het oordeel van de geneticus, na overleg met de huisarts van de patiënt, dat het niet-informeren van familieleden hen aan ernstige gezondheidsrisico’s blootstelt. Het belang van het onwetende familielid kan dan na een zorgvuldige belangenafweging gaan boven de wens van de patiënt.

De regering lijkt voor deze praktijk ruimte te willen laten. Dat is begrijpelijk, omdat de richtlijn ruimte biedt om tegen de achtergrond van een veelvormige praktijk een in het concrete geval passende gedragslijn te volgen. De vraag is echter of de tekst van het ontwerpbesluit daaraan voldoende recht doet door de opgenomen clausulering dat (altijd) uitdrukkelijke voorafgaande toestemming van de patiënt nodig is.

Verder is onduidelijk hoe het ontwerpbesluit en de toelichting daarop (in het bijzonder de passages waarin wordt ingegaan op de eerdergenoemde richtlijn) zich verhouden tot artikel 457 van Boek 7 van het Burgerlijk Wetboek dat betrekking heeft op de verhouding tussen hulpverlener en patiënt. Op grond van deze bepaling is de toestemming van de patiënt voor het verstrekken van informatie een wettelijke voorwaarde maar wordt tegelijkertijd erkend dat in geval van overmacht uitzonderingen op de toestemmingseis mogelijk zijn. (zie noot 5)

De Afdeling adviseert in de toelichting op het voorgaande in te gaan en zo nodig de opgenomen clausulering te schrappen.

c. Wijze verstrekking
Het raadplegen van gegevens door een derde kan op grond van het ontwerpbesluit in de toekomst rechtstreeks plaatsvinden door de derde op diens verzoek te autoriseren in de BRP zoekvragen te laten doen (systematische gegevensverstrekking). Een andere wijze van gegevensverstrekking die de wet mogelijk maakt is na een verzoek aan een gemeente. De keuze voor één van deze verstrekkingswijzen houdt verband met de omvang en frequentie van het aantal gegevens dat wordt gevraagd en met de technische mogelijkheden die er zijn om de derde op de BRP aan te sluiten. Het uitgangspunt is dat grootschalige en frequente gegevensverstrekking niet via een verzoek aan een gemeente behoort te verlopen. Gemeenten zijn alleen verantwoordelijk voor de overige, incidentele verstrekkingen. (zie noot 6) In het ontwerpbesluit is voor de eerste optie gekozen en bepaald dat klinisch genetische centra systematisch de BRP kunnen raadplegen.

De Afdeling merkt op dat de keuze voor systematische gegevensverstrekking in plaats van via een verzoek aan een gemeente onvoldoende is gemotiveerd. Het is namelijk de vraag of de gegevensverstrekking aan klinisch genetische centra met het doel om personen te informeren over een genetische aandoening, zodanige kenmerken vertoont dat gegevensverstrekking anders dan op een verzoek aan een gemeente voor de hand ligt.

Volgens de toelichting op het ontwerpbesluit vindt raadpleging van de BRP door klinisch genetische centra pas plaats als de gegevens (over familieleden) niet via de betrokken patiënt achterhaald kunnen worden omdat deze dat niet zelf kan of wil doen. Voorstelbaar is dat een klinisch genetisch centrum in dat geval gericht bepaalde contactgegevens nodig heeft van de personen die geïnformeerd moeten worden over een mogelijke genetische aandoening. Er lijkt dan geen sprake van een systematische gegevensverstrekking.

De Afdeling adviseert in het licht van het voorgaande de toelichting en zo nodig het ontwerpbesluit aan te passen.

2. Beperking van verstrekking aan klinisch genetische centra

Een burger heeft in bepaalde gevallen het wettelijk recht om de verstrekking van gegevens aan derden te beperken. (zie noot 7) Hiertoe moet een verzoek worden gedaan bij de eigen gemeente. De mogelijkheid tot beperking van gegevensverstrekking aan derden bestaat omdat verstrekking aan derden niet het primaire doel van de BRP is en er daarom situaties denkbaar zijn dat de wil van de betrokkene zwaarder behoort te wegen. Die beperking is echter niet in alle gevallen mogelijk: het kan namelijk op onevenredige wijze de uitvoering schaden van werkzaamheden met een gewichtig maatschappelijk belang als van sommige burgers geen gegevens kunnen worden verstrekt. Tegelijkertijd is verstrekking aan een derde op grond van de wet niet automatisch toegestaan enkel omdat de derde een gewichtig maatschappelijk belang heeft. Over de vraag of de burger een dergelijke verstrekking mag beperken, dient de wetgever een belangenafweging te verrichten. (zie noot 8)

Ten aanzien van de verstrekking aan klinisch genetische centra zijn redenen denkbaar waarom een burger niet wil dat diens persoonsgegevens worden gebruikt voor het ontvangen van informatie over een mogelijke erfelijke aandoening in de familie. Die situatie kan zich bijvoorbeeld voordoen als de betrokkene niet op de hoogte wil zijn van een mogelijke aandoening zolang die aandoening zich (nog) niet manifesteert en hij deze, als hij daarvan op de hoogte is, moet melden bij de zorgverzekeraar. (zie noot 9) Ook voor die familieleden is het recht op niet-weten aan de orde, zoals dat in bepaalde gevallen ook wettelijk is geconcretiseerd. (zie noot 10) De regering wijst voor waarborging daarvan in de toelichting opnieuw naar de Richtlijn Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen - waarin het recht op niet-weten voldoende zou zijn ondervangen - en stelt vast dat het gaat om "dienstverlening ten faveure van de burger".

De vraag rijst echter of het stappenplan uit de genoemde richtlijn voldoende rekening houdt met het recht op niet-weten van de familieleden zelf die soms niet geïnformeerd willen worden over een mogelijke genetische aandoening of erfelijke aanleg bij henzelf. De richtlijn benadert het recht op niet-weten in het bijzonder vanuit de patiënt, die mogelijk niet wil dat familieleden weet hebben dat deze een aandoening heeft. De systematiek van de Wet BRP kent echter een eigenstandige regeling die in bredere zin betrekking heeft op de rechten van alle burgers (en niet alleen van patiënten). Aan het recht van burgers om niet ongewenst te worden geïnformeerd over een mogelijke erfelijke aandoening of aangeboren afwijking zou recht kunnen worden gedaan door burgers toe te staan de verstrekking van persoonsgegevens voor die informatievoorziening te beperken. De toelichting op het ontwerpbesluit gaat daar niet op in zodat onduidelijk is hoe de regering deze belangen heeft afgewogen.

De Afdeling adviseert in het licht van het voorgaande de toelichting en zo nodig het ontwerpbesluit aan te passen.

De Afdeling advisering van de Raad van State heeft een aantal opmerkingen bij het ontwerpbesluit en adviseert daarmee rekening te houden voordat een besluit wordt genomen.

De vice-president van de Raad van State


Nader rapport (reactie op het advies) van 30 juni 2023

1. Verstrekking gegevens aan klinisch genetische centra

b. Clausulering
Naar aanleiding van dit advies van de Afdeling is het ontwerpbesluit aangepast en wel zo dat de opgenomen clausulering is geschrapt. In de nota van toelichting is aangegeven dat toestemming van de patiënt het uitgangspunt is, maar dat het, gelet op de veelvormige praktijk, aan de arts is om te bepalen of in een uitzonderlijk geval zonder toestemming van de patiënt diens familieleden worden geïnformeerd en of daarvoor de BRP wordt geraadpleegd. Hiermee zijn het besluit en de toelichting beter in lijn met artikel 457 van Boek 7 van het Burgerlijk Wetboek en de Richtlijn Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen. Het in alle gevallen moeten vragen van toestemming kan er in de praktijk toe leiden dat de arts deze uitzonderingsmogelijkheid, zoals volgt uit het BW en de Richtlijn, de facto niet meer heeft. Het informeren zelf is immers niet los te zien van het raadplegen van de BRP.

c. Wijze verstrekking
De Afdeling wijst er terecht op dat naast systematische gegevensverstrekking door de minister ook het college van burgemeester en wethouders gegevens uit de BRP kan verstrekken aan zogenaamde derden. Naar de huidige stand van de techniek kan het college echter slechts gegevens over inwoners van de eigen gemeente verstrekken. De minister daarentegen kan gegevens over alle ingeschrevenen (ingezetenen en niet-ingezetenen) verstrekken. Dit maakt dat de gemeentelijke verstrekking voor klinisch genetische centra in dit verband geen uitkomst biedt. Daarvoor zou de arts immers moeten weten wat de woongemeente van het betreffende familielid is, om bij die gemeente vervolgens de adresgegevens op te vragen. De situatie dat de arts wel kennis heeft van de woongemeente, maar niet van het adres in die gemeente en aldus daarvoor BRP-gegevens nodig heeft, zal zich naar verwachting niet (vaak) voordoen. Alleen met de centrale voorziening voor systematische verstrekking is het mogelijk dat de arts via de persoonslijst van de patiënt, de persoonslijst (met adresgegevens) van het betreffende familielid kan vinden. De toelichting bij het ontwerpbesluit is in lijn met het vorengaande aangevuld.

2. Beperking van verstrekking aan klinisch genetische centra

Naar aanleiding van het advies van de Afdeling is de toelichting op dit punt aangevuld. Hierin is aangegeven dat het recht op niet-weten wordt geborgd door de arts, die daarbij uitvoering geeft aan de Richtlijn. Het is in dat licht niet wenselijk en ook niet goed mogelijk om het recht op niet-weten gelijktijdig via de Wet BRP te borgen. Met het aanzetten van een verstrekkingsbeperking voor klinisch genetische centra zou een burger onterecht in de veronderstelling kunnen geraken dat hij niet geïnformeerd zal worden over een eventuele erfelijke aandoening. Het raadplegen van de BRP vindt echter slechts plaats indien de arts niet op andere wijze aan de gegevens kan komen. Dit maakt dat de betrokkene die de verstrekkingsbeperking heeft aangezet alsnog zal worden geïnformeerd indien de arts de gegevens van de patiënt zelf ontvangt en de BRP (en de daarin opgenomen verstrekkingsbeperking) aldus niet geraadpleegd wordt. Daarnaast gaat het volgens de Richtlijn om een afweging van belangen; die afweging kan slechts door de arts gemaakt worden, en niet door het college van B&W in het kader van het aanzetten van een verstrekkingsbeperking. Om de afweging met betrekking tot het niet-weten volledig bij de arts te laten en om bij de burger in deze over de band van de BRP geen onjuiste verwachtingen te scheppen, wordt de verstrekkingsbeperking voor klinisch genetische centra niet van toepassing verklaard.

Ik bied U hierbij het gewijzigde ontwerpbesluit en de gewijzigde nota van toelichting aan en verzoek U overeenkomstig dit ontwerp te besluiten.

De staatssecretaris van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties, Digitalisering en Koninkrijksrelaties


Voetnoten

(1) Voorgestelde bijlage bij artikel 39 van het Besluit basisregistratie personen.
(2) Artikelen 10 en 11 van de Grondwet. Zie voorts artikel 8 van het EVRM en artikel 7 Handvest van de Grondrechten van de EU.
(3) Leenen, H.J.J. e.a., Handboek gezondheidsrecht, Den Haag, Boom Juridisch, 2020, p. 318.
(4) VKGN, Richtlijn Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen, Utrecht, 2019, p. 78.
(5) Zie Kamerstukken II 1989/90, 21561, nr. 3, p. 40 waarin over deze bepaling wordt gesteld: "Ook hier dient de wil van de patiënt/cliënt in beginsel gerespecteerd te worden. Een uitzondering zou mogelijk kunnen worden aangenomen als de risico's voor de familie zo onmiddellijk en evident zijn en de mogelijkheden die risico's af te wenden zodanig reëel, dat de niet-nakoming van deze bepaling geacht kan worden te berusten op overmacht."
(6) Kamerstukken II 2011/12, 33219, 3, p. 31.
(7) Artikel 3.21 van de Wet BRP.
(8) Artikel 39 van het Besluit basisregistratie personen.
(9) Artikel 928 van Boek 7 van het Burgerlijk Wetboek.
(10) Artikel 449 van Boek 7 van het Burgerlijk Wetboek.