Advies over voorstel voor preïmplantatie genetische tests op dragerschap bij embryo

Gepubliceerd op 11 december 2023

De Afdeling advisering van de Raad van State heeft op 6 december 2023 het advies vastgesteld over het initiatiefwetsvoorstel van de Tweede Kamerleden Paternotte (D66) en Hermans (VVD) dat een preïmplantatie genetische test op dragerschap bij ernstige erfelijke aandoeningen mogelijk maakt. Het advies is op 11 december 2023 openbaar gemaakt en gepubliceerd op de website van de Raad van State.

Inhoud van het wetsvoorstel

Het wetsvoorstel regelt dat wensouders die drager zijn van een ernstige geslachtsgebonden aandoening ervoor kunnen kiezen om een preïmplantatie genetische test (PGT) te laten uitvoeren op een embryo. Daarmee kan worden vastgesteld of een embryo drager is van een ernstige erfelijke aandoening. Vervolgens kan een embryo zonder de erfelijke aanleg voor de ziekte worden teruggeplaatst in de baarmoeder. PGT is nu alleen toegestaan als wensouders een sterk verhoogd risico hebben op een kind met een ernstige erfelijke aandoening. Om PGT ook bij een risico op dragerschap van zo’n aandoening mogelijk te maken, willen de initiatiefnemers de Embryowet en de Wet op bijzondere medische verrichtingen wijzigen.

Voorkomen van mentaal en fysiek lijden

Dragers van een ernstige erfelijke aandoening worden zelf niet ziek, maar hun nageslacht kan de aandoening wel krijgen en ziek worden. Daardoor komen wensouders die drager zijn voor moeilijke keuzes te staan als zij zelf kinderen willen krijgen. Ook kunnen dragers zelf in meer of mindere mate fysieke klachten krijgen die samenhangen met de aandoening. De initiatiefnemers willen met het wetsvoorstel de mogelijkheid bieden om het mentale en fysieke lijden dat samenhangt met dragerschap voor wensouders en toekomstige generaties te voorkomen.

Afweging van waarden en grondrechten, belangen en argumenten

In de discussie over PGT bij dragerschap spelen diverse waarden en grondrechten, belangen en argumenten een rol. Hoe deze worden gewogen, hangt onder meer af van levensbeschouwing, mens- en maatschappijbeeld. Die afweging kan dan ook tot een keuze voor of tegen PGT leiden. De initiatiefnemers geven in de toelichting bij hun wetsvoorstel nog te weinig inzicht in de afweging die zij hebben gemaakt. Dat is wel nodig, onder meer voor een goede discussie in het parlement bij de behandeling van dit voorstel. Daarom benoemt de Afdeling advisering in haar advies elementen die in elk geval in deze afweging moeten worden betrokken. Zij wijst onder meer op de beschermwaardigheid van het embryo, het lijden en de autonomie van wensouders en van toekomstige generaties, de mogelijkheid van verdergaande stappen en mogelijke alternatieven voor PGT.

Maatschappelijke dialoog

De Afdeling advisering geeft de initiatiefnemers ook in overweging de regering te vragen de maatschappelijke dialoog over PGT bij dragerschap af te ronden. Deze maatschappelijke dialoog is wel opgestart, maar is vanwege Covid-19 nog niet afgemaakt.


Embryowet

Lees hier de volledige tekst van het advies van de Afdeling advisering.